【byb.cn 】（來(lái)源:法晚）生命的最后幾個(gè)月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過(guò)，姐姐和父母陪在身邊。

　　盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來(lái)沒(méi)有說(shuō)。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)備好氧氣，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對(duì)父母各說(shuō)了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開(kāi)。

　　他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開(kāi)展“舒緩治療”的第一例隨訪(fǎng)患兒。

　　舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴(yán)地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長(zhǎng)無(wú)助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話(huà)題。

　　到目前，周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生，3位隨訪(fǎng)護(hù)士，大約已隨訪(fǎng)80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報(bào)》記者，“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。

　　回到家中靠電話(huà)聯(lián)系 讓孩子平靜離去

　　6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話(huà)。

父親說(shuō)，孩子已經(jīng)走了。

　　王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個(gè)時(shí)候孩子愛(ài)吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說(shuō)很想吃肉。父親買(mǎi)來(lái)，她總是聞一聞，說(shuō)“我等會(huì)兒吃”，就沒(méi)了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長(zhǎng)，壓迫腸胃，她難以下咽。

　　最后的時(shí)刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。這么小的孩子，臨終前害怕孤獨(dú)，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會(huì)交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

　　從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前，周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無(wú)望而回家的患者開(kāi)始，著手重新跟蹤隨訪(fǎng)。

　　“家長(zhǎng)離開(kāi)后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無(wú)助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收?！敝苈Q清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

　　2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話(huà)時(shí)，距他們離院已有兩個(gè)月。雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢(qián)再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等，身體條件不允許進(jìn)行化療了。

　　“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂(lè)地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療，我們可以共同等待?！蓖醮毫](méi)有直接打消家長(zhǎng)的希望，先爭(zhēng)取他們認(rèn)同舒緩治療。

　　實(shí)際上，穩(wěn)定了一個(gè)月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過(guò)這段過(guò)渡期，開(kāi)始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪(fǎng)的3個(gè)月里，每周固定兩個(gè)電話(huà)。越到后期，家長(zhǎng)反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢(xún)各種問(wèn)題。

　　“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血?！币惶煸缟?，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話(huà)時(shí)說(shuō)到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

　　從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí)，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車(chē)，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

　　第二天，宋源媽媽在電話(huà)中告訴王春立，最終沒(méi)有去醫(yī)院，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

　　宋源沒(méi)有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識(shí)，微弱地向媽媽說(shuō)了三聲“謝謝”，又向爸爸說(shuō)了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

　　宋源媽媽說(shuō)，孩子什么都懂，但是什么都沒(méi)說(shuō)，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

　　“小孩子回到家里會(huì)開(kāi)心，家人可以更好地陪伴，也會(huì)更安靜?！敝苈Q談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí)，如果確認(rèn)沒(méi)有治愈希望，在家長(zhǎng)堅(jiān)持留院的情況下，會(huì)進(jìn)行姑息治療，而不再開(kāi)展創(chuàng)傷性救治。

　　只是，對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來(lái)滿(mǎn)足已經(jīng)不治療的患者。

　　舒緩團(tuán)隊(duì)提出建議 給家長(zhǎng)選擇的時(shí)間

　　在周翾的團(tuán)隊(duì)開(kāi)始摸索時(shí)，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會(huì)捐贈(zèng)，在一層舒緩門(mén)診旁建了一間舒緩病房。

　　第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對(duì)房間的想象充斥著恐懼。她到時(shí)才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護(hù)床，一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間，一臺(tái)電視，以及用來(lái)放舒緩音樂(lè)的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。家長(zhǎng)的接受，都需要一個(gè)時(shí)間的過(guò)程。

　　“進(jìn)入舒緩組，家長(zhǎng)肯定是明確在腫瘤方面沒(méi)法治愈了，只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜。家長(zhǎng)要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以。”周翾在跟第一例家長(zhǎng)溝通的時(shí)候還有些尷尬，約好了時(shí)間見(jiàn)面，卻不知道第一句話(huà)該跟家長(zhǎng)說(shuō)什么。

　　王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話(huà)時(shí)，周翾建議用辦公室的電話(huà)打，可自己緊張，需要一個(gè)私密的空間。

　　王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長(zhǎng)可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因?yàn)闆](méi)法治療而離開(kāi)的，會(huì)不會(huì)信任你？會(huì)不會(huì)接受你的指導(dǎo)？”晚上七八點(diǎn)，她回到家，關(guān)上門(mén)，才撥通了電話(huà)。很意外，對(duì)方能夠接受。

　　在有了十幾位病人的隨訪(fǎng)經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長(zhǎng)的電話(huà)。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)們有很多相同的問(wèn)題，幾乎都會(huì)問(wèn)到孩子最后會(huì)怎么樣，我該怎么辦？

　　6月18日中午，兩個(gè)實(shí)體腫瘤終末期的患兒家長(zhǎng)在前一天預(yù)約了周翾門(mén)診之后的1個(gè)小時(shí)時(shí)間。得知無(wú)法治愈的患者大部分會(huì)回家時(shí)，一位家長(zhǎng)很詫異，“怎么能回家呢？”

　　“家長(zhǎng)也知道治療沒(méi)有效果，但總覺(jué)得有方案沒(méi)經(jīng)歷過(guò)，就沒(méi)盡到最后的力，心里過(guò)不了這個(gè)坎?！敝苈Q要讓家長(zhǎng)知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療?！澳呐陆K點(diǎn)是在這兒，希望孩子更平靜?！?

　　首次談話(huà)，周翾會(huì)先聽(tīng)家長(zhǎng)的想法，針對(duì)疑惑，在他們提出具體問(wèn)題之前，就會(huì)告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會(huì)遇到的問(wèn)題。然后，給他們時(shí)間。

　　有個(gè)家長(zhǎng)曾對(duì)周翾說(shuō)，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會(huì)掉下來(lái)。對(duì)這些家長(zhǎng)，舒緩團(tuán)隊(duì)只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

　　難向患兒直述死亡 愿孩子過(guò)好每一天

　　當(dāng)王旭梅在電話(huà)里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長(zhǎng)說(shuō)出最后的現(xiàn)實(shí)?！澳銈冎耙捕贾?，現(xiàn)在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會(huì)離開(kāi)你們，也可能稍微慢一點(diǎn)點(diǎn)?！?span style="line-height:1.5;">通常這時(shí)家長(zhǎng)很快崩潰，瞬間哭成淚人。有些家長(zhǎng)也會(huì)告訴王旭梅，其實(shí)我們也知道，就是舍不得。

　　在半個(gè)月前的新聞中，一位美國(guó)5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術(shù)能延長(zhǎng)生命，并可以和家人多些時(shí)間在一起，而在家將會(huì)獨(dú)自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡決定。而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國(guó)內(nèi)面對(duì)臨終的家庭里幾乎做不到。無(wú)論是對(duì)于家長(zhǎng)、孩子，還是客觀環(huán)境。

　　面對(duì)無(wú)法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經(jīng)撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話(huà)的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長(zhǎng)之后，破裂。女孩不能動(dòng)，口服嗎啡止不住疼痛。

　　女孩跟媽媽說(shuō)，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧?！本薮髩毫ο?，媽媽在電話(huà)里提到，“有時(shí)候真想多給幾?！痹?huà)沒(méi)有說(shuō)下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

　　王春立在做舒緩治療的同時(shí)，也收集著孩子們面對(duì)死亡的狀態(tài)，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡?！耙徊糠旨议L(zhǎng)會(huì)說(shuō)孩子可能知道，但這又涉及到家長(zhǎng)不知道該怎么說(shuō)，還有孩子會(huì)逃避、反感、害怕?！?

　　有個(gè)5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時(shí)，孩子會(huì)說(shuō)，我這個(gè)病治不好了，但是現(xiàn)在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話(huà)，孩子從沒(méi)跟家人說(shuō)過(guò)?！?

　　事實(shí)上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語(yǔ)和表現(xiàn)上會(huì)透露出對(duì)情況的明白。周翾曾在病房里接觸過(guò)一名12歲的女孩，最怕的就是有人過(guò)來(lái)告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說(shuō)，就覺(jué)得自己要死了。

　　女孩不愿意出去玩，強(qiáng)迫自己睡著，只有睡覺(jué)才能讓她不去想死亡的事情。上海兒醫(yī)中心舒緩團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談?wù)撨^(guò)死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問(wèn)米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了？阿姨，我還有多長(zhǎng)時(shí)間？”

　　米薔也只能對(duì)孩子說(shuō)，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過(guò)得開(kāi)心就好。”

　　建舒緩治療活動(dòng)中心 關(guān)懷患兒與家長(zhǎng)

　　對(duì)于自己長(zhǎng)期治療過(guò)的患兒，一旦復(fù)發(fā)，周翾不太敢給他們做臨終關(guān)懷，“有感情，不敢觸及他們，也會(huì)有自責(zé)感?！?br />

總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關(guān)懷時(shí)，都會(huì)控制自己的情感，也是一種自我保護(hù)。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生，她會(huì)問(wèn)，“不知道這是不是自然的狀態(tài)？”

　　“陷入了就做不了這些事了?！敝苈Q想的是，對(duì)于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助?！暗搅伺R終才介入，還是一個(gè)很初級(jí)的階段?！?

　　這意味著周翾跟她的團(tuán)隊(duì)成員都要付出幾乎所有業(yè)余時(shí)間，并且沒(méi)有報(bào)酬。王旭梅在初期還沒(méi)有覺(jué)得，當(dāng)手里接到五六個(gè)隨訪(fǎng)患兒，幾乎每天不止一通電話(huà)，發(fā)現(xiàn)不光是時(shí)間，精力和心情都會(huì)有占用。

　　如果家長(zhǎng)有緊急狀況突然打電話(huà)或者發(fā)信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪(fǎng)電話(huà)，一般是在下班或者休息時(shí)間打。就在6月上半月，隨訪(fǎng)的孩子走了3位，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的?！?

　　最初，只是這樣的業(yè)余隨訪(fǎng)工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾，應(yīng)該有一個(gè)離開(kāi)醫(yī)院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻(xiàn)過(guò)程中，談下兒童舒緩治療專(zhuān)項(xiàng)基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內(nèi)以一年30萬(wàn)元的租金租下了一個(gè)房間作為舒緩治療活動(dòng)中心。

　　中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書(shū)、跑步機(jī)，也為家長(zhǎng)開(kāi)設(shè)了心理咨詢(xún)和瑜伽課程，以及對(duì)治療過(guò)程注意事項(xiàng)的培訓(xùn)。目前正式注冊(cè)志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨(dú)立上崗前，有專(zhuān)門(mén)的培訓(xùn)，還要度過(guò)一兩次見(jiàn)習(xí)期。在每天結(jié)束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關(guān)內(nèi)容，都有嚴(yán)格的注意事項(xiàng)。

　　周翾發(fā)現(xiàn)，康復(fù)期的患兒家長(zhǎng)頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個(gè)風(fēng)吹草動(dòng)，也會(huì)陷入無(wú)休止的恐懼，比如一查血常規(guī)，看見(jiàn)上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開(kāi)始針對(duì)家長(zhǎng)，提供三個(gè)心理老師的預(yù)約名額，一人一小時(shí)，免費(fèi)。

　　此外，心理老師也針對(duì)舒緩團(tuán)隊(duì)和志愿者做過(guò)一次督導(dǎo)，關(guān)于如何面對(duì)死亡。對(duì)于心理老師的費(fèi)用，同樣依靠基金，“實(shí)際上，非常低，只夠他們來(lái)回交通費(fèi)。”周翾坦承，“這是目前我們能夠承擔(dān)的，總體還在往里貼錢(qián)?！?

　　二級(jí)醫(yī)院成中堅(jiān)力量 打通全國(guó)協(xié)作組

　　在2013年10月底，周翾和王春立到美國(guó)的學(xué)習(xí)過(guò)程中，看見(jiàn)涉及臨終關(guān)懷的療養(yǎng)院，有完全政府投資，也有一部分公益性質(zhì)的。回來(lái)時(shí)，打算開(kāi)始實(shí)踐，她們發(fā)現(xiàn)沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)，個(gè)別有能力做兒童臨終關(guān)懷的醫(yī)院，也是單兵作戰(zhàn)。

　　給周翾的另一個(gè)觸動(dòng)，也是在開(kāi)始舒緩治療的隨訪(fǎng)前兩年。她看見(jiàn)一位患淋巴瘤的女孩，一?；熕?，腫瘤就復(fù)發(fā)。之后，反復(fù)告知家長(zhǎng)已經(jīng)沒(méi)有治療希望了，家長(zhǎng)最后也不積極治療了，但就是不離開(kāi)醫(yī)院。熬到最后，女孩很沒(méi)有尊嚴(yán)地離開(kāi)了。

　　周翾發(fā)現(xiàn)，目前一些三甲醫(yī)院沒(méi)這個(gè)能力接收已經(jīng)不治療的患者，但有些二級(jí)醫(yī)院可以?！熬褪亲鲆恍┘依锊豢梢宰龅尼t(yī)療措施，不能再增加他們痛苦。”

　　鄭州市第三人民醫(yī)院小兒血液腫瘤科醫(yī)師王嫻靜跟周翾進(jìn)修之后，也開(kāi)始學(xué)習(xí)舒緩治療。去年8月，專(zhuān)項(xiàng)基金在鄭州三院成立中心。據(jù)王嫻靜告訴《法制晚報(bào)》記者，目前至少有4例從周翾的舒緩治療組介紹而來(lái)的患兒。

　　以周翾的話(huà)來(lái)說(shuō)，“他們床位相對(duì)寬松，在鄭州或者鄭州附近的患者就可以過(guò)去。沒(méi)有特需病房那么漂亮，但是安靜?！?

　　“盡可能提供單間病房，讓孩子和家人能團(tuán)聚，有陪伴?！蓖鯆轨o提到，因?yàn)闂l件有限，病房不是固定的，根據(jù)需要來(lái)調(diào)整。

　　而上海兒醫(yī)中心是在2008年就引入了理念，目前團(tuán)隊(duì)一共8人，在血液腫瘤中心的4層樓中，每層有一位護(hù)士在團(tuán)隊(duì)中，作為聯(lián)絡(luò)員。一位護(hù)士長(zhǎng)作為協(xié)調(diào)員，還有作為舒緩管理的護(hù)士，以及兩位醫(yī)生。另外，特配一名專(zhuān)屬社工。

　　對(duì)于舒緩病房，每天有護(hù)士來(lái)處理?yè)Q鹽水等工作，只收取觀察費(fèi)18元/天。社工方面，則圍繞對(duì)患兒全身心、從治療開(kāi)始的全過(guò)程、全家庭、跟醫(yī)生護(hù)士全團(tuán)配合的“四全”來(lái)給予幫助。目前，病房總共接診了近30位患者，多數(shù)是上海本地人。

　　“在三甲醫(yī)院不能有大量的臨終病房?！泵姿N說(shuō)道，現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)成員也都屬于兼職在做。此外，回家的患兒家庭關(guān)鍵在于患兒的疼痛管理。然而，多數(shù)地方醫(yī)院無(wú)法開(kāi)止痛的嗎啡，或者多為成人劑量，造成很大不便。

　　目前，中國(guó)兒童舒緩治療協(xié)作組成立，周翾作為牽頭人，有20多家醫(yī)院愿意參與。“第一年翻譯一些可以在臨床上用的教材。而后，針對(duì)一家家醫(yī)院，小范圍做些培訓(xùn)。中心目標(biāo)是，大家都做起來(lái)。這是之后的計(jì)劃?！?br />