【byb.cn 】（來源：成都晚報）今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮(zhèn)石馬村人，和丈夫李軍重新組建家庭后有了一個小女兒，名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她，沒想到女兒卻在去年5月被醫(yī)院專家初診患有RETT（雷特）綜合征。

　　“婷婷有99%幾率不再開口說話，50%幾率要依靠輪椅行走，如果確診為雷特綜合征，那么最多能活40歲?！甭牭结t(yī)生的這句話之后，楊小蘭便開始想，“要是有一天我不在了，她該如何在社會上生存?！辈辉赋蔀椤笆苤摺钡乃?，婉拒了社會好心人的善款，卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心愿：“我有個淘寶網店，想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來，共同抗爭病魔?！?

　　女兒的罕見怪病發(fā)育遲緩還易突發(fā)癲癇

　　“當自己累的時候想想你們，力氣就又來了，這會兒真心走不動了，坐下，翻翻你倆照片，告訴自己，起來繼續(xù)，因為不能停下?！?月17日，楊小蘭拿手機發(fā)出這條朋友圈后，腦海里又浮現出這四年來女兒所承受的一切。

　　2013年，楊小蘭懷孕6個月時出現了缺氧的情況，檢查身體后發(fā)現沒有異常，夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時，楊小蘭發(fā)現她和其他小孩相比，反應要慢半拍，發(fā)育也遲緩。葶尚3歲時，楊小蘭發(fā)現她不僅智力、行動能力遠低于同齡人，還有倒退的跡象，“以前還會喊爸爸媽媽，后來都只能發(fā)出單音節(jié)的聲音?！?

　　2016年5月，葶尚反復發(fā)燒和突發(fā)癲癇，還進醫(yī)院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡單，她帶著女兒從綿陽輾轉到成都、重慶等地醫(yī)院尋找專家，最終，女兒被初診患有極為罕見的雷特綜合征。

　　楊小蘭在成都一家公司上班，丈夫李軍目前在綿陽當地當廚師，夫妻倆每個月有7000元的收入。“從沒有想要接受別人捐贈，我們還能夠維持家用，但是葶葶經過后續(xù)治療，費用可能還需要自己努努力?！睏钚√m說。

　　婉拒捐助只想找到“同類”

　　“我從未后悔生下女兒?！睏钚√m說，他們從未把葶尚當成生病的娃娃，一家人都很寵她，不管在外工作有多忙，只要看到女兒在旁，她就覺得幸福。

　　“她每次聽到我的聲音都有反應，這是我每天最幸福的時刻?！崩钴娒刻炱鹪缲澓冢米羁斓乃俣韧瓿僧斕斓墓ぷ?，只為能在女兒睡前回到家，親一親，抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說，葶尚并沒有給這個家庭帶來負擔，反而增進了家里的溫暖。

　　在葶尚生病之后，有很多愛心人士表示想要給她捐款，都被楊小蘭一一婉拒?！爸庇^來說，給錢可以直接幫助到我們，但是不能幫助一輩子，我們更想靠在事業(yè)上的奮斗，來改變現狀。”楊小蘭說，除了在成都的工作外，她也開了一家名叫“葶尚天使”的淘寶店，雖然商品不算貴，買的人不多，但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久，楊小蘭就會為之努力多久，她也希望通過雷鋒熱線聯(lián)系到更多患有雷特綜合征的人，建立一個類似于“群”的組織，大家可以相互交流，抗爭病魔。

　　成都晚報記者曾琦（受訪者供圖）

　　啥叫雷特綜合征？

　　也叫做雷特綜合癥、頭小綜合征，是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙，屬于神經系統(tǒng)的嚴重失?，F象，具有遺傳性。該病癥會影響到患者的運動，導致患兒智力下降，為交流障礙、語言障礙、手腳失用以及產生孤獨癥等，嚴重影響兒童的健康生長發(fā)育。