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為自閉癥的孩子點亮前行的路

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2021-4-17 00:01
    【byb.cn 】(來源:光明日報)編者按:4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”,每年的4月,各地都以各種公益活動,關(guān)注關(guān)懷“來自星星的孩子”。兒童自閉癥目前仍是世界醫(yī)學(xué)難題,我國自閉癥患者已超過1000萬人。這個群體面臨著怎樣的生存困境,能否得到充分的社會支持?近日,本報記者走進(jìn)北京一家接收心智障礙者的服務(wù)機(jī)構(gòu),了解他們?nèi)绾卧跈C(jī)構(gòu)里學(xué)習(xí)自理與就業(yè)技能,希望以此為借鑒,探尋這個群體被主流社會接納的可能性。

  心智障礙者主要包括自閉癥、腦癱、唐氏綜合征和智力發(fā)育遲緩四類,他們先天存在溝通障礙、學(xué)習(xí)障礙和社會互動的障礙。隨著對殘疾人權(quán)益的日益重視,我國在支持心智障礙者受教育權(quán)、就業(yè)與養(yǎng)老方面均取得進(jìn)步,但目前我國心智障礙者的就業(yè)率尚不足5%,大多數(shù)患者家庭仍背負(fù)著沉重的生活重?fù)?dān)。“十四五”規(guī)劃綱要提出,完善殘疾人就業(yè)支持體系,加強(qiáng)殘疾人勞動權(quán)益保障。對此目標(biāo),應(yīng)如何構(gòu)建一個有效的支持系統(tǒng)?本版予以關(guān)注。

  斯博今年33歲,聽到別人叫他“帥哥”,會覺得挺開心。他喜歡旅行,有嚴(yán)格的攢錢計劃,選飯店時最在意洗手間是否衛(wèi)生。這個介紹聽起來平平無奇,特殊之處在于,斯博是一名自閉癥患者,同時疊加二級智力障礙。

  3歲的時候,斯博還不會說話,父母帶他到北京六院診斷出了自閉癥。此后的日子里,父母努力帶他治療、訓(xùn)練,但受限于不寬裕的經(jīng)濟(jì)條件,加之需要至少一人長期陪伴的要求,訓(xùn)練時斷時續(xù)。

  幼兒園勉強(qiáng)上完,在普通小學(xué)上了一個月后,因為聽不懂老師的指令,斯博被勸退了。在專門進(jìn)行特殊教育的培智學(xué)校,斯博上了兩三年學(xué),因為他控制情緒有困難,急躁起來可能會砸玻璃、攻擊人,又被培智學(xué)校勸退了。

  心智障礙者是我國龐大殘疾人群體中的一部分,常常要面對這種未來不確定性的困擾。他們該如何實現(xiàn)自我價值,獲得社會的認(rèn)可與接納?

  1.無關(guān)能力,而是權(quán)利

  斯博在家待了幾年,由爸爸全職照料。后來經(jīng)人介紹,北京市豐臺區(qū)利智康復(fù)中心(以下簡稱“利智中心”)可以為心智障礙孩子提供服務(wù),于是2001年,斯博就來到了這里。那時利智中心剛成立一年。當(dāng)時能夠為心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)并不多,利智中心服務(wù)的理念是“零拒絕”,從很小的孩子到老人,他們都提供服務(wù),服務(wù)對象多的時候有七八十人。

  2012年利智中心主任馮璐開始重新思考中心的發(fā)展方向。直接的原因,是來自臺灣地區(qū)的資深特殊教育專家鮑亦君為利智中心員工做培訓(xùn)時說的一番話,“所有障別中,心智障礙者是過得最不好的。這些青年人每天都在問‘什么時候可以洗澡’‘什么時候可以外出’。他們的生活都是被安排好的,每天等著吃飯和洗澡,等著生命結(jié)束”。

  這是一個龐大的群體。根據(jù)第六次全國人口普查我國總?cè)藬?shù)及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算,2010年末,我國殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬,心智障礙者大約1200萬至2000萬。如何讓他們的學(xué)習(xí)、工作和生活更加有尊嚴(yán)、更加自如?

  “其實這些年來,我們國家在各個點上都進(jìn)行了探索,比如早期干預(yù)、融合教育、職業(yè)學(xué)校、托養(yǎng)服務(wù)等,但對于心智障礙者來說,迫切需要的是線性的、全生命周期的支持。他們從上學(xué)到畢業(yè),從畢業(yè)到工作或者進(jìn)入社區(qū)生活,再到老了進(jìn)入養(yǎng)老院,都需要支持和幫助?!瘪T璐介紹,尤其令很多心智障礙者家庭焦慮的,是18歲從學(xué)校畢業(yè)后到60歲進(jìn)入養(yǎng)老院之前的漫長人生階段該怎樣度過。

  鮑亦君建議利智中心做自立生活服務(wù)。沿著這條建議,利智中心成為中國大陸率先探索為心智障礙者自主生活提供服務(wù)的機(jī)構(gòu),集中為從學(xué)校階段進(jìn)入到職業(yè)階段或者社區(qū)生活的心智障礙者提供轉(zhuǎn)銜服務(wù):有就業(yè)能力的人,在有合適機(jī)會的時候,支持他們?nèi)谌牍ぷ鳝h(huán)境;沒有就業(yè)意愿或者能力有一定困難的人,為他們自主生活提供服務(wù)。

  馮璐特地將“自立”改為“自主”,“說‘自立’大家可能覺得和能力有關(guān)系,‘自主’則更加強(qiáng)調(diào)他有這樣的權(quán)利去歷經(jīng)生命中應(yīng)該經(jīng)歷的過程,有質(zhì)量地度過一生??赡茉谶@個過程中他會遇到一些困難,這就需要我們的支持”。

  2.“心青年”走向生活自主

  斯博很喜歡去利智中心。這里有11位助理,大多為特殊教育、社會工作、心理學(xué)等相關(guān)專業(yè)。在利智中心,心智障礙者被叫作“心青年”;幫助“心青年”的人不叫老師,而叫助理;“心青年”不以殘障程度區(qū)分,只看他們各自需要支持的頻率和強(qiáng)度。這里的“心青年”首先獲得長足發(fā)展的是自理能力。有的時候需要特殊教育的專業(yè)方法。斯博在很長一段時間內(nèi)沒有自主表達(dá)能力,說不出自己的想法,特教專業(yè)的助理楊超將很多日常用語寫在大白紙上,讓斯博每天晨讀,讀完以后背熟。之后鼓勵他在具體情境里去練習(xí),“比如他想吃糖,讓他先說出來,再給他糖”。

  更多的是讓他們在生活中體驗。

  “比如,斯博最開始學(xué)習(xí)做飯的時候,需要助理或者父母在旁邊指導(dǎo),切幾刀、怎么翻面,嘗試得多了,他就可以獨立操作了。”馮璐認(rèn)為,當(dāng)他們不斷積淀經(jīng)驗,就會不斷進(jìn)步。

  斯博學(xué)得比較快,他會清掃、會做飯,很早就學(xué)會了坐公交,從海淀到豐臺這一段長長的路,他記得每一站的地名。

  每周一是做計劃的時間,內(nèi)容是一周內(nèi)“心青年”們想做的事情。去公園游玩、去唱歌……計劃內(nèi)容非常詳細(xì),選擇與誰組隊、制作計劃表、討論經(jīng)費如何分配,人人都要參與、發(fā)言。周五的時候大家會一起核驗計劃完成的質(zhì)量?!靶那嗄辍痹谶@里有了更多獲得感和幸福感。

  3.獲得就業(yè)機(jī)會,他們的世界在拓寬

  馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心,周六周日回家。馮璐覺得,長期住在中心難言生活質(zhì)量。2015年,利智中心在社區(qū)租了3套房子,為12位有意愿的“心青年”開啟了社區(qū)晚間生活——自主生活中心。

  在討論心智障礙患者的支持體系時,往往會看到類似“成本太高了”的評論。但以利智中心的經(jīng)驗來看,這個成本可以逐漸降低?!爸С质菫榱俗詈蟛辉僦С?。如果一味地給予照料,他們的行動能力會退化。但如果給予的是支持,讓他們慢慢有能力打理自己的生活,需要的支持就會慢慢減少?!瘪T璐說。

  最初需要的專業(yè)支持是巨大的,四名女生的“宿舍”需要兩位助理全天候陪伴。助理帶“心青年”們對鄰居逐一進(jìn)行拜訪,希望大家能了解他們的特點。他們在樓下小賣部“混了個臉熟”后,鄰居會主動留意他們的動靜。張莉是住在自主生活中心的女生之一,她每天早晨8點坐公交車去利智中心。因為比較胖,上車有困難,每天在同一時間坐車的人會幫她上車。

  “心青年”們的世界在一點點拓寬?!霸脚c社會接觸,他們的社會化程度越高,越能融入主流社會?!敝眄n娜介紹,利智中心至今已經(jīng)支持98名心智障礙者自主就業(yè),其中65人穩(wěn)定就業(yè)。面包店、洗車行、酒店……越來越多的企業(yè)向他們開放機(jī)會,還有人走上了外企的公益崗位?!坝幸环莨ぷ鳎諊焉?,被周圍的人所接納,他們就很快樂?!表n娜說。

  周海濱是融易咨詢創(chuàng)始人,專門為企業(yè)提供殘障人士人力資源。總結(jié)5年來的經(jīng)驗,他發(fā)現(xiàn),能夠持續(xù)聘用殘障人士的企業(yè)都是找到了殘障人士差異性的價值。“聽力障礙者更容易專注,心智障礙者絕不會偷工減料。比如酒店的清潔工作,普通員工可能看著外面光亮就可以了,但心智障礙員工一定會按照要求擦夠遍數(shù)。他們的工作有質(zhì)量,能夠給企業(yè)帶來效益?!?br />
  “雖然他們存在溝通障礙、社會互動障礙、學(xué)習(xí)障礙,但只要企業(yè)細(xì)化需求、開發(fā)出適合不同障別的崗位,有專業(yè)力量為他們做職前培訓(xùn),在崗位中提供一定時長的督導(dǎo)支持,并在后續(xù)做好跟蹤回訪,大多數(shù)‘心青年’可以勝任。”韓娜說。

  4.不再先入為主地評判

  但在走向更大的社會空間時,他們還會遇到很多阻礙。馮璐在帶斯博去外地參加心智障礙服務(wù)研討會時,就遇到過波折。因為高鐵前排的乘客一直大聲講話,戴著耳機(jī)聽歌的斯博受到干擾,過于焦躁,冒失抓傷了前排乘客。后來利智中心進(jìn)行賠禮道歉并陪同就醫(yī)檢查,在醫(yī)生表示沒事之后,留下了聯(lián)系方式。然而不久后,利智中心收到了對方索賠近八萬元的起訴。最終法院只支持了原告很少的一部分檢查費,并判決原告承擔(dān)了1000多元的訴訟費。

  “自閉癥的特質(zhì)是有溝通障礙,容易焦慮。我們在社會生活中很少見到他們,因為不了解,所以也很少去包容這些不同特質(zhì)的人?!瘪T璐感慨,社會對這個群體整體上還缺乏了解,比如在高鐵這樣的公共空間里,有的乘警也不知道應(yīng)該如何妥善處理類似事件。

  長久以來,殘障群體被割裂為社會主流生活之外的“他者”。直到20世紀(jì)50年代末,殘障權(quán)利運動在世界范圍內(nèi)興起,“殘障者應(yīng)成為自己權(quán)利的主體”這樣的觀念才開始萌發(fā)。改變需要時間?!?0世紀(jì)80年代,國際上普遍認(rèn)為殘疾人需要特殊照顧。1992年,美國一個專門做心智障礙領(lǐng)域服務(wù)的組織在實踐中發(fā)現(xiàn)為心智障礙者提供一些支持,包括支持性生活、支持性教育和支持性就業(yè),會帶來非常好的結(jié)果。到了2001年左右,國際上對于殘疾人的理念由‘特殊照顧’轉(zhuǎn)向了‘支持服務(wù)’。”中國殘疾人康復(fù)協(xié)會副理事長許家成介紹。

  保障心智障礙者權(quán)利的中國實踐也在不斷增多。近年來,以殘疾人保障法為基礎(chǔ),《殘疾人教育條例》《殘疾人就業(yè)條例》等法律法規(guī)陸續(xù)修訂和出臺,直接涉及殘疾人權(quán)利保護(hù)的法律達(dá)到50多部,推動殘疾人教育、就業(yè)、康復(fù)等工作規(guī)范發(fā)展。

  如今,自主生活的理念被越來越多的心智障礙者家庭和服務(wù)機(jī)構(gòu)認(rèn)可。新冠肺炎疫情期間,利智中心推出線上課程,從2020年2月開始累計為12976名心智障礙者及家人提供服務(wù),還為同行機(jī)構(gòu)工作人員提供培訓(xùn),相比較于線下服務(wù)的規(guī)模,這個輻射面廣闊得多?!艾F(xiàn)在有很多機(jī)構(gòu)都想做自主生活服務(wù),但在具體方法上,比如如何進(jìn)行需求評估、服務(wù)計劃制定、服務(wù)效果評估等,還有很長的路要走?!瘪T璐說。(記者 陳慧娟)

  【他山之石】

  德國在心智障礙者支持性就業(yè)方面是歐洲的典范。德國首先在教育層面對心智障礙者進(jìn)行分層化的支持,從特殊學(xué)校畢業(yè)后,心智障礙者會進(jìn)入就業(yè)預(yù)備班,為進(jìn)入職場做準(zhǔn)備。心智障礙者在預(yù)備班階段會去不少于5個企業(yè)進(jìn)行體驗,以決定他是否喜歡這份工作,這份工作是否適合他。每次體驗時間不等,整個過程持續(xù)3年左右,由政府為企業(yè)提供補(bǔ)貼,并為心智障礙者提供福利保障,確保他們實現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)。確定崗位后由就業(yè)輔導(dǎo)員幫助心智障礙者熟悉工作、適應(yīng)環(huán)境,就業(yè)輔導(dǎo)員每周將進(jìn)行3小時走訪或者電話跟蹤。

  日本自1998年開始推廣心智障礙者支持性就業(yè),就業(yè)輔導(dǎo)員有三類:一類來自公立的就業(yè)指導(dǎo)中心,占全部就業(yè)輔導(dǎo)員比例約25%;一類來自社會組織,占比約64%;還有一類是企業(yè)內(nèi)部的就業(yè)輔導(dǎo)員,占比約10%。最后一類是日本的創(chuàng)新之處。就業(yè)輔導(dǎo)員如接受過受官方認(rèn)證的培訓(xùn),能夠保障心智障礙者融入工作,就可以成為企業(yè)內(nèi)部的融合大使,為企業(yè)開發(fā)適合心智障礙者的工作并支持心智障礙者實現(xiàn)就業(yè),由政府支付其工資。
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