【byb.cn 】（來源：生命時報）檢查評估—線上線下治療—后期隨訪，上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一站式治療帕金森

　　受訪專家：

　　上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任 劉 軍

　　本報記者 虞 曄

　　《生命時報》 2022-12-16 第1665期 第21版

　　近60年來，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院（下文簡稱上海瑞金醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科一直秉持著“厚德精醫(yī)，篤行致遠” 的科訓(xùn)，經(jīng)過幾代人的努力，圍繞帕金森病、阿爾茨海默病等神經(jīng)退行性疾病開展系列研究，從過去的單純藥物治療，發(fā)展到如今集藥物、心理、康復(fù)、肉毒素注射、神經(jīng)調(diào)控等綜合治療。采用豐富的治療手段，拓展學(xué)科的深度與廣度，一步步縮小與國外差距。科室制定了多部“中國帕金森病診療指南”，填補國內(nèi)空白; 建成了中國首家帕金森病一站式診療中心暨中國帕金森病診療培訓(xùn)基地，讓眾多患者得到更好治療。

　　我國帕金森病患者占全球一半

　　上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科劉軍主任接受《生命時報》記者采訪時表示：“早在1963年，瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科創(chuàng)始人徐德隆教授就極有遠見地選定神經(jīng)退行性疾病作為學(xué)科主攻方向。當(dāng)時，大多數(shù)醫(yī)生更著眼于研究心臟內(nèi)科和外科，但徐德隆教授看到越來越多的患者被帕金森病所折磨，讓他對這類疾病產(chǎn)生了濃厚興趣，并開始了持續(xù)研究。上世紀(jì)70年代，在徐德隆教授的帶領(lǐng)下，上海瑞金醫(yī)院在全國率先開設(shè)帕金森病專病門診，確立帕金森病作為瑞金神經(jīng)內(nèi)科的發(fā)展方向和主攻方向，在診療極其困難的神經(jīng)退行性疾病上將更容易有所突破?！?br />
　　回憶建科之初，敢為人先的瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科每一步都是困難重重。因為是第一家，所以沒有任何資料包括做研究時需要的模型，一切只能靠自身進行摸索，慢慢積累臨床經(jīng)驗然后再進行研究總結(jié)。劉軍教授告訴《生命時報》記者，中國病人多，臨床案例豐富，醫(yī)療數(shù)據(jù)量已經(jīng)達到一個很高的程度，但質(zhì)量還有待提升。如今，真正開創(chuàng)性的研究很多都是國外的醫(yī)生在進行，而國內(nèi)的醫(yī)生往往每天只做重復(fù)繁重的勞動，不做臨床的探索轉(zhuǎn)化。如今在各行各業(yè)，創(chuàng)新都是第一生產(chǎn)力，比如新藥的研發(fā)大多在國外，沒有創(chuàng)新就很容易讓我們受制于人。

　　“有創(chuàng)新才能前進，不是跟著別人走，至少先做到和別人一起走，以后再由我們領(lǐng)著走?！眲④姷倪@句話濃縮了上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的創(chuàng)新之路，目前科室在干細胞和有創(chuàng)或無創(chuàng)神經(jīng)調(diào)控的帕金森病治療方面已經(jīng)取得領(lǐng)先。

　　帕金森病人早期難發(fā)現(xiàn)

　　劉軍表示，帕金森病的早期診斷很困難，影響臨床治療效果，體檢方式也難以查出。比如帕金森病表現(xiàn)的一個方面是走路變慢，家人需要很細心觀察，因為年紀(jì)大了走路會緩慢，但得病后是以慢為主，而不是以走為主。還有一些其他癥狀如睡眠障礙、嗅覺減退、便秘和情緒不穩(wěn)、憂郁等，都是帕金森病的早期表現(xiàn)。

　　研究顯示，帕金森病患者中睡眠障礙中，失眠最常見。失眠發(fā)生率達60%左右，癥狀為入睡困難、睡眠維持困難、起夜頻繁和早醒。同時，帕金森病患者不僅晚上“睡不好”（失眠），白天還“醒不來”（過度嗜睡），表現(xiàn)為日間困倦、疲乏，思睡和睡眠次數(shù)增多。這種日間過度嗜睡和持續(xù)的異常疲勞感在帕金森病患者中占半數(shù)。第二種睡眠障礙稱為不寧腿綜合征。其臨床表現(xiàn)通常為夜間睡眠時雙下肢出現(xiàn)極度的不適感，迫使患者不停地移動下肢或下地行走，導(dǎo)致患者嚴(yán)重睡眠障礙。

　　第三種非常重要的睡眠障礙稱為快速眼動期的睡眠行為障礙。病人入睡后會做噩夢，出現(xiàn)大喊大叫、拳打腳踢，將床邊物件打落，甚至跌落床下，造成自己和伴侶受傷等?？煅蹌悠谒咝袨檎系K一般在入睡后90 分鐘后出現(xiàn)，發(fā)作頻率因人而異，可以一晚發(fā)作數(shù)次或數(shù)周發(fā)作一次，平均發(fā)病年齡50～65歲，男性多見。劉軍表示，在帕金森病發(fā)病前，很多患者就已經(jīng)有快眼動期睡眠行為障礙的表現(xiàn)?？煅蹌悠谒咝袨檎系K轉(zhuǎn)化為帕金森病的風(fēng)險在5年內(nèi)約為30%，10年內(nèi)約為70%左右。家人需要細心觀察老年人，如果出現(xiàn)以上這些情況，劉軍建議盡快帶老人到專業(yè)機構(gòu)檢查，以便做進一步診斷。

　　一站式診療中心模式造福更多患者

　　2020年4月11日，全國首家帕金森一站式診療中心在上海瑞金醫(yī)院啟動。今年7月23日，隨著帕金森病綜合治療、多學(xué)科治療和全程管理的不斷發(fā)展，結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療、線上線下一站式專病中心的2.0模式也應(yīng)運而生。傳統(tǒng)的帕金森病診療模式，患者往往要穿梭于不同科室間進行問診、檢查和治療，這給行動受限的帕金森病患者帶來諸多不便。如今的帕金森一站式診療中心給病人提供全方位、立體化的一站式管理服務(wù)，大大改善了患者的就診體驗。

　　據(jù)劉軍介紹，帕金森一站式診療中心有震顫分析儀、眼動儀、睡眠多導(dǎo)分析儀、步態(tài)評估系統(tǒng)等帕金森病病情評估和治療專業(yè)設(shè)備。眼動儀能讓醫(yī)生根據(jù)患者眼球的活動來判斷其整體認知狀況的改變;步態(tài)評估系統(tǒng)記錄患者步態(tài)、步距和擺動參數(shù)，為臨床診療和評估提供依據(jù)。一站式診療中心讓病患早期診斷率提升40%~50%，有效治療率也提升30%。

　　帕金森病屬于終身性疾病，其治療是一個長期慢性過程，可能長達10~20年。成立帕金森一站式診療中心后，醫(yī)生更容易長期一對一隨訪患者，而且能夠提供遠程醫(yī)療服務(wù)——在保障患者隱私的前提下，通過安裝在患者家中的攝像頭，醫(yī)生可以遠程看到患者的飲食起居情況，觀察患者步態(tài)和服藥后的運動癥狀控制等情況，從而有針對性地調(diào)整藥物劑量和治療方案。

　　另據(jù)了解，“帕金森一站式專病中心模式”已經(jīng)在全國推廣，根據(jù)各地不同情況設(shè)立高級中心、標(biāo)準(zhǔn)中心和初級中心。到今年年底，高級中心全國將達到60家，標(biāo)準(zhǔn)中心約為100家。作為培訓(xùn)基地，瑞金醫(yī)院帕金森一站式診療專病中心將身兼培訓(xùn)任務(wù)，對所管轄中心的專病門診醫(yī)生進行定期教學(xué)、培訓(xùn)和考核。各地專病門診成立之初，醫(yī)生需要到瑞金醫(yī)院進行至少為期3個月的培訓(xùn)，也可以接受半年到一年的培訓(xùn)，之后看個人和專病門診的發(fā)展需求進行動態(tài)培訓(xùn)。 “目前我國帕金森病診療質(zhì)量參差不齊，規(guī)范化程度還有待提高。一站式診療中心模式的推廣，有助于推動各層級醫(yī)院的診療能力，實現(xiàn)對帕金森病患者的標(biāo)準(zhǔn)化、精準(zhǔn)化、全程化‘一站式’的診療和管理，造福更多患者?！眲④娬f道。