費(fèi)用高 三成自閉癥患兒被放棄治療
【byb.cn 】(來源:山東商報(bào))隨著4月2日世界自閉癥日的到來,被稱為"星星的孩子"的自閉癥兒童再度進(jìn)入人們的視線。記者了解到,目前濟(jì)南市約有4萬名自閉癥兒童,其中很多人得不到及時(shí)治療,康復(fù)幾率微乎其微。
費(fèi)用高很多患兒被放棄治療
根據(jù)殘聯(lián)部門統(tǒng)計(jì),濟(jì)南市目前有4萬余名自閉癥兒童,而患有自閉癥的成年人尚無法統(tǒng)計(jì)。濟(jì)南市培心源兒童訓(xùn)練中心主任杜娟告訴記者,自閉癥是一種先天性疾病,患有自閉癥的兒童存在社會(huì)交往障礙,無法與其他人正常交流,而且極易情緒化,容易自傷或傷害他人。她曾經(jīng)遇到過一個(gè)孩子,幾乎每天都會(huì)自傷,咬自己的手或者拼命抓腿,導(dǎo)致身上的傷常年不能愈合,后來培訓(xùn)中心安排專門老師寸步不離的守護(hù),才使孩子病情逐漸好轉(zhuǎn)。
對(duì)于自閉癥,最好的方式就是進(jìn)行一對(duì)一康復(fù)治療。"目前我們中心共有20個(gè)孩子,教師每天至少要為這些孩子準(zhǔn)備5種課程,包括個(gè)別訓(xùn)練課、語言課程、社交課程、精細(xì)課程、生活自理課程等。"
由于自閉癥兒童訓(xùn)練中心需要大量人力,教學(xué)用具等設(shè)備消耗也大,學(xué)費(fèi)自然也相對(duì)較高,這也讓許多自閉癥患兒家庭難以承受。杜娟所在的學(xué)校每月學(xué)費(fèi)為2200元。據(jù)她統(tǒng)計(jì),至少有三分之一的家長在咨詢過相關(guān)情況后,選擇了讓孩子放棄治療。
記者了解到,濟(jì)南市另一所特殊教育學(xué)?!舶蔡厥鈨和祻?fù)中心每月學(xué)費(fèi)為2800元,該校副校長王衛(wèi)紅接受本報(bào)采訪時(shí)也表示,在她曾經(jīng)接觸過的2000余名患兒的家長中,有三分之一的家長選擇放棄對(duì)孩子的治療。而濟(jì)南殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)顯示,自從特殊教育學(xué)校從2006年開始招生,到2013年只有2000余名患兒進(jìn)行過自閉癥治療。
成年后工作難找離開家長生存成難題
昨天是世界自閉癥日,濟(jì)南市培心源兒童訓(xùn)練中心教師們特意帶孩子們到大明湖游玩,在游覽完地上景區(qū)后,景區(qū)工作人員還帶孩子們游覽了海底世界,并組織了一場別開生面的游戲。"科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明,海豚發(fā)出的‘超聲波‘ 式的聲音對(duì)自閉癥患兒的大腦有一定的刺激作用,有助于患兒康復(fù),而和家人、教師做游戲則是為了讓孩子們體驗(yàn)到關(guān)愛。"
劍劍(化名)今年已經(jīng)10歲了,2歲時(shí)被診斷出患有自閉癥,在昨天的游園活動(dòng)中他表現(xiàn)的格外興奮,一會(huì)趴在欄桿上看看遠(yuǎn)處的游船,一會(huì)又看著園區(qū)內(nèi)的游樂設(shè)施大喊。劍劍的母親趙女士告訴記者,自從兒子患病后,她和丈夫帶著孩子走遍了省內(nèi)外的醫(yī)院,效果都不明顯,最后只能送入特殊教育學(xué)校。
趙女士告訴記者,雖然兒子進(jìn)入特殊教育學(xué)校,但她仍然盼望能找到一種治療辦法,讓孩子徹底治愈,只要聽到有治療辦法就急忙嘗試,但得到的始終是失望。"現(xiàn)在我最擔(dān)心的是兒子的未來,等到我們都過世了,他該怎么生活。"
對(duì)于趙女士的擔(dān)憂,培心源兒童訓(xùn)練中心教師許宏梅告訴記者,這也是社會(huì)各界熱烈討論的話題,一般自閉癥患者18歲后就會(huì)離開學(xué)校進(jìn)入社會(huì),由于缺乏溝通能力,行動(dòng)能力也較弱,這些人經(jīng)常被招聘企業(yè)拒之門外。雖然自閉癥已經(jīng)被列為精神殘疾,納入相關(guān)保障體系中,但很多人只能常年閑在家中依靠父母生活。
社會(huì)應(yīng)多一份關(guān)愛幫助患兒走出孤獨(dú)
許宏梅告訴記者,為了保證經(jīng)濟(jì)來源,讓孩子享受更好的教育和生活,很多家長拼命工作,只有晚上才有時(shí)間和孩子團(tuán)聚,其實(shí)這不利于患兒康復(fù)。"自閉癥康復(fù)率并不高,能夠徹底恢復(fù)的可能性很低。想看到效果,除了接受特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練,以及孩子個(gè)人有超強(qiáng)的恢復(fù)能力外,家長和社會(huì)關(guān)愛至關(guān)重要。我們始終提倡,家長應(yīng)該抽出足夠時(shí)間與孩子交流,幫助他們恢復(fù)交流和行動(dòng)能力,效果不次于學(xué)校教育,畢竟家長是孩子第一老師,是孩子最親近的人。"
除了家長關(guān)愛,自閉癥患兒同樣需要社會(huì)關(guān)愛,在昨天的采訪中,多位特殊教育學(xué)校的負(fù)責(zé)人和教師都說了同樣一句話,"在現(xiàn)在社會(huì)中,自閉癥尚未被大部分人所認(rèn)識(shí)并了解,還需要更多的人來關(guān)心和幫助這些生活在孤獨(dú)世界里的孩子,使他們重返社會(huì),把他們帶回來盡可能和正常人一樣生活。"
科普一下:什么是自閉癥
自閉癥是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞,又稱孤獨(dú)癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。主要表現(xiàn)為人際交往障礙:不愿與人交往,缺乏對(duì)視,分不清稱謂,不合群、無語言或只有很少語言或只是鸚鵡學(xué)舌地仿說,言語發(fā)展存嚴(yán)重障礙。情緒與行為異常:對(duì)物品有怪異的興趣和玩法(如長時(shí)間旋轉(zhuǎn)某物,玩水,喜歡呆在暗處),長時(shí)間重復(fù)一個(gè)機(jī)械動(dòng)作,莫名其妙的表情(哭、笑、鬧),對(duì)某些聲音、畫面、廣告很敏感等。
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