【byb.cn 】(來(lái)源：)當(dāng)小伙伴們?cè)谠鹤永锾咔?、在泳池邊玩水時(shí)，英國(guó)10歲男孩詹姆斯·克雷格只能宅在家中，一臉羨慕地看著。原來(lái)，小家伙對(duì)陽(yáng)光過(guò)敏，曬一會(huì)兒就會(huì)出現(xiàn)刺痛感和腫塊。

 

 

　　克雷格一家住在曼徹斯特。英國(guó)《每日郵報(bào)》21日援引詹姆斯母親克萊爾的話報(bào)道，兒子的病癥始現(xiàn)于8年前的盛夏。

 

　　有一天，克萊爾在家中后院曬日光浴，小詹姆斯在一旁玩耍?！斑^(guò)了幾分鐘，他突然大哭起來(lái)，搖搖晃晃跑向我，一邊哭，一邊摸自己的嘴。”克萊爾發(fā)現(xiàn)兒子嘴唇發(fā)腫，臉頰也高起一塊，因此懷疑兒子被大黃蜂蟄了，就幫他冷敷。幾小時(shí)后才消腫。

 

　　第二天發(fā)生了類似情況，而且詹姆斯裸露在外的雙腳也腫了起來(lái)?？巳R爾意識(shí)到，這不是昆蟲叮咬，于是去看醫(yī)生。醫(yī)生認(rèn)為，詹姆斯可能是對(duì)草過(guò)敏。但當(dāng)小家伙在戶外活動(dòng)時(shí)，服用抗組胺藥也不起效。

 

　　夏天過(guò)后，詹姆斯的情況有所好轉(zhuǎn)。但等到第二年夏天，3歲的詹姆斯一去室外就覺(jué)得皮膚疼痛，“猶如針扎一般”。

 

　　等到詹姆斯4歲時(shí)，皮膚科醫(yī)生確診，他患上了紅細(xì)胞生成性原卟啉病。這是一種罕見的遺傳性疾病，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一，患者體內(nèi)原卟啉過(guò)量，從而產(chǎn)生光敏性皮膚損害，日曬后曝光部位出現(xiàn)疼痛、燒灼感、紅斑、水腫等，嚴(yán)重者可出現(xiàn)水皰、糜爛等。

 

　　有些患者病癥較輕，可能隨著年齡增長(zhǎng)而自愈。但醫(yī)生說(shuō)，詹姆斯屬于病情嚴(yán)重者，可能無(wú)法恢復(fù)，冬天也可能出現(xiàn)病癥。

 

　　這種疾病完全改變了詹姆斯的生活。一到夏天，他只能宅在家中玩電腦或者看DVD。隨著年齡增長(zhǎng)，詹姆斯的病癥略有加重，以前只有夏天無(wú)法出門，如今春天 也得避免日曬。秋冬季節(jié)，他可以出門“放風(fēng)”，但必須全副武裝，穿戴上帽子、長(zhǎng)袖衣服、長(zhǎng)褲、手套，裸露在外的臉部提前涂抹防曬系數(shù)最高的防曬霜。