【byb.cn】?2013年3月，央視《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》315在行動(dòng)節(jié)目中制作了一期關(guān)于“透析之痛”的話題。片中上海市藥監(jiān)局首屆社會(huì)監(jiān)督員陳曉蘭女士針對(duì)國(guó)內(nèi)尿毒癥患者做透析時(shí)存在不適癥狀的問(wèn)題追查，以及分析一位來(lái)自江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析已經(jīng)存活13年的神奇原因。精彩節(jié)目，敬請(qǐng)收看~

?

　　下面這段來(lái)源于健康報(bào)，介紹了江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析并已經(jīng)存活13年的事件。

?

　　胡頌文考慮，過(guò)完春節(jié)就到縣醫(yī)院血透了。他沒(méi)有想到， 13年來(lái)自己在家自助血透的無(wú)奈之舉，一經(jīng)公布，竟引起那么大的反響，特別是招致一片質(zhì)疑聲：13年在家自助血透，為何一直沒(méi)有醫(yī)保的支撐？在大病保障不斷發(fā)展的同時(shí)，為何仍有人因?yàn)橹Ц恫黄鹧纲M(fèi)用而放棄正規(guī)治療？帶著疑問(wèn)，記者前往江蘇省海安縣進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)采訪。

?

?　　一套重復(fù)了13年的程序

?

　　1月16日是星期三，按照胡頌文的計(jì)劃，這天又到了給自己做血液透析的日子。

?

　　一大早，胡頌文家里的小院就有電視臺(tái)記者擺上了攝像機(jī)。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的衛(wèi)生間，浴缸、馬桶和洗衣機(jī)占據(jù)了大部分空間，剩下的地方被記者們擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，照相機(jī)“咔嚓咔嚓”響成一片。胡頌文低頭擺弄著自己的透析管路，偶爾向圍觀者解釋幾句自己的操作過(guò)程。

?

　　1個(gè)小時(shí)之后，記者們陸續(xù)撤離，留下敞開(kāi)的大門(mén)。胡頌文這才抬起頭，招呼自己的母親，“快把門(mén)關(guān)上，太冷了。”

?

　　小屋里又恢復(fù)了往常的安靜。胡頌文和他81歲高齡的母親相對(duì)而坐，旁邊是他自己進(jìn)行透析的設(shè)備：血泵、空心纖維透析器、穿刺針、數(shù)根管路、純凈水、消毒液。

?

　　除了用以提供動(dòng)力的血泵和透析的關(guān)鍵耗材透析器，胡頌文的血透步驟全部都用土辦法。他自己買來(lái)透析粉劑和純凈水，在母親的幫助下，用3個(gè)不銹鋼鍋配制成透析液;再用秤稱重，用電磁爐加熱，用普通的溫度計(jì)將溫度控制在40攝氏度左右。至于具體的操作步驟：穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒，全都是胡頌文自己完成。

?

　　倒水、配液、穿刺、透析，在這座房子里，每周3次，周而復(fù)始，這套程序胡頌文和他的母親已經(jīng)重復(fù)了13年。

?

　　有時(shí)候胡頌文也在想，要是當(dāng)初沒(méi)有得上這個(gè)病，現(xiàn)在的自己會(huì)是什么樣。“也許大學(xué)畢業(yè)分配到氣象局，做做天氣預(yù)報(bào)？”他說(shuō)，“也有可能會(huì)出去折騰點(diǎn)東西出來(lái)?！?

?

　　不過(guò)，1993年，在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診患上尿毒癥后，這一切都成為空想。尿毒癥患者除了少數(shù)幸運(yùn)者可以換腎，絕大多數(shù)都需要依靠透析維持生命。

?

　　上世紀(jì)90年代，醫(yī)療保障體制尚不健全，透析費(fèi)用對(duì)于大多數(shù)患者而言是一筆沉重負(fù)擔(dān)。“那時(shí)候哪有什么醫(yī)保的概念？全靠自己。”胡頌文回憶道，迫于經(jīng)濟(jì)壓力，有人為了維持生命，只能一再減少透析次數(shù)，“抬著進(jìn)，抬著出”，也有人干脆選擇放棄治療。

?

　　胡頌文在醫(yī)院接受了6年血透治療之后，家里的積蓄全花光了，這意味著維持生命的透析將會(huì)被中止。

?

　　把自己的才智發(fā)揮到極致

?

　　早在1996年，胡頌文就開(kāi)始考慮家里積蓄花光之后可能遭遇的危機(jī)。這一年年底，他到南京市新華書(shū)店購(gòu)買了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫(xiě)的《血液凈化學(xué)》。

?

　　這本書(shū)陪伴了他13年，除了紅色的硬面封皮依舊完好，內(nèi)頁(yè)因?yàn)榉喆螖?shù)太多顯得有些破爛?！把和肝鍪且环N較安全、易行、應(yīng)用廣泛的血液凈化方法之一?！泵恳晃挥浾邅?lái)訪，他都要翻開(kāi)這一頁(yè)，用手指著讀出來(lái)。

?

　　從1996年開(kāi)始，他花了3年時(shí)間系統(tǒng)學(xué)習(xí)血液凈化知識(shí)，并留意觀察醫(yī)院的透析設(shè)備和操作流程。有了理論支撐的胡頌文，在1999年開(kāi)始嘗試第一次自助血透試驗(yàn)，沒(méi)想到竟一次成功。

?

　　在此后的13年里，據(jù)胡頌文回憶，發(fā)生過(guò)一次嚴(yán)重事故，有一次在透析開(kāi)始后，他突然感覺(jué)針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變成了葡萄酒般顏色，于是立即停止透析，更換透析液。他認(rèn)為自己可能把A、B透析液的濃度搞混了，于是碰到了由于透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。

?

　　而在醫(yī)院通常需要依靠機(jī)器監(jiān)測(cè)的指標(biāo)，在這里都靠胡頌文的主觀感受。覺(jué)得身體發(fā)熱，就是透析液溫度過(guò)高;發(fā)冷，就是溫度過(guò)低;感覺(jué)頭暈、耳鳴時(shí)，透析時(shí)的脫水量就已足夠。

?

　　胡頌文甚至摸索出適合自己的標(biāo)準(zhǔn)。“醫(yī)院常規(guī)血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比醫(yī)院慢一半，感覺(jué)更舒服一些?！焙炍恼f(shuō)。

?

　　有血液凈化專業(yè)醫(yī)生按照透析液流量和透析器價(jià)格推測(cè)，胡頌文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不會(huì)出現(xiàn)內(nèi)毒素和細(xì)菌入血的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)透析液質(zhì)量要求并不太高。這可能也是胡頌文能夠堅(jiān)持長(zhǎng)期自助血透的重要原因。

?

　　實(shí)際上，胡頌文的這套裝置并非是他自己異想天開(kāi)的發(fā)明。他說(shuō)，在上世紀(jì)90年代南京的一些軍隊(duì)醫(yī)院里，他也曾見(jiàn)過(guò)類似的設(shè)備。也有醫(yī)生表示，多年之前在醫(yī)院急診室也有類似的簡(jiǎn)易裝置。

?

　　為了達(dá)到更高的治療效果，胡頌文還去國(guó)外的購(gòu)物網(wǎng)站上“淘”了一臺(tái)二手的血泵。“百分百的進(jìn)口貨，比國(guó)產(chǎn)的工藝質(zhì)量要好得多?！?

?

　　去年8月加入新農(nóng)合

?

　　活下來(lái)的胡頌文低調(diào)地掩飾著自己的求生方式?！百I耗材的時(shí)候，我都告訴賣家這些東西都是在醫(yī)院用的。”胡頌文說(shuō)。即使在距離胡家不過(guò)數(shù)百米的衛(wèi)生院，醫(yī)生們也一直不知情。在海安縣唯一一家血透中心所在的縣人民醫(yī)院，醫(yī)生們翻查了近10年的病歷，也沒(méi)有找到胡頌文的記錄。“當(dāng)時(shí)不想引起別人關(guān)注，怕惹麻煩?！彼f(shuō)。

?

　　他也無(wú)意參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。上世紀(jì)90年代的經(jīng)歷讓他覺(jué)得，醫(yī)保沒(méi)有太大作用。2005年，他也打聽(tīng)過(guò)新型農(nóng)村合作醫(yī)療的報(bào)銷水平，結(jié)果更讓他確信自己的判斷。

?

　　然而，醫(yī)保也在發(fā)生變化。2012年，海安縣參加新農(nóng)合的透析患者可以報(bào)銷70%，再加上大病保險(xiǎn)，實(shí)際報(bào)銷水平可以達(dá)到85%。海安縣人民醫(yī)院血透中心的醫(yī)生說(shuō)，四、五年前還常有中斷血透放棄治療的農(nóng)村患者，這幾年已經(jīng)見(jiàn)不到了。

?

　　2012年下半年，偶然聽(tīng)說(shuō)了醫(yī)保報(bào)銷水平提高的胡頌文立即行動(dòng)起來(lái)，申請(qǐng)加入醫(yī)保。除了向政府有關(guān)部門(mén)打電話、寫(xiě)信，他還將自己的血透過(guò)程拍成視頻發(fā)到網(wǎng)上。

?

　　2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更讓他有了新的求助思路。從7月到9月，他不斷以舉報(bào)的形式在網(wǎng)上發(fā)帖，要求媒體和有關(guān)部門(mén)來(lái)“查處”。

?

　　網(wǎng)上的視頻和發(fā)帖并沒(méi)有取得期望的效果，但胡頌文的求助還是獲得了政府的反饋。當(dāng)年8月底，當(dāng)?shù)孛裾块T(mén)墊資幫他參加了新農(nóng)合。11月，他得到了獲取最低生活保障的資格。

?

　　如果按照這個(gè)軌跡發(fā)展下去，胡頌文可能還會(huì)一如既往地低調(diào)，在春節(jié)之后回到醫(yī)院，進(jìn)行常規(guī)的透析治療?，F(xiàn)在之所以還繼續(xù)留在家里治療，是因?yàn)椤霸诩易鲅?，過(guò)去是被逼無(wú)奈。現(xiàn)在是自愿的。我認(rèn)為，在家做的好處多一些。”他說(shuō)，主要是方便，自己腿腳不便，來(lái)回縣城30公里比較麻煩，也可以減輕國(guó)家的負(fù)擔(dān)，減少醫(yī)護(hù)人員的工作壓力。

?

　　“為什么都要罵醫(yī)院呢”

?

　　轉(zhuǎn)折發(fā)生在去年12月底。有媒體發(fā)現(xiàn)了胡頌文在網(wǎng)上發(fā)的帖子，找到他采訪。

?

　　關(guān)于胡頌文的報(bào)道在網(wǎng)上引起了熱烈的討論，胡頌文自己也在家抱著一臺(tái)二手電腦翻看網(wǎng)友的評(píng)論。

?

　　“為什么都要罵醫(yī)院呢？”看著看著，胡頌文覺(jué)得評(píng)論都有些跑題?！?994年我在南京的醫(yī)院做血透的時(shí)候就是一次400元，現(xiàn)在還是400元。醫(yī)院做這個(gè)不賺錢(qián)啊?！?

?

　　看得多了，胡頌文總結(jié)說(shuō)，這樣新聞后面的評(píng)論都愛(ài)走極端，大致可以分成兩類：一是罵政府、罵醫(yī)院，一是號(hào)召捐錢(qián)。

?

　　不過(guò)，胡頌文的自助透析之所以吸引人們的關(guān)注，其中很重要一點(diǎn)就是極低的均次費(fèi)用：購(gòu)買透析器，重復(fù)使用8次，把單次成本降到10元左右;購(gòu)買粉劑、純凈水、鹽水和肝素，再加上輸血器、皮管的費(fèi)用，加起來(lái)是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的確節(jié)省很多。

?

　　有一家媒體甚至把透析器成本誤當(dāng)作透析成本，在標(biāo)題里寫(xiě)道“每次透析只需10元”。

?

　　為此，每碰到一位記者，胡頌文都要解釋一遍，自己的費(fèi)用和醫(yī)院的費(fèi)用不具備可比性?！搬t(yī)院的設(shè)備、人員成本都高，耗材也都是要用一次性的，總成本肯定比我這個(gè)要高。”

?

　　“現(xiàn)在有了醫(yī)保，要不要去醫(yī)院不是因?yàn)橘M(fèi)用問(wèn)題?！焙炍恼f(shuō)，按照85%的報(bào)銷比例，自己在醫(yī)院每次血透也只需要60元。

?

　　不過(guò)，解釋多了，胡頌文也有點(diǎn)煩了?！胺凑襟w關(guān)注也不會(huì)持續(xù)很久，頂多就一兩個(gè)星期吧。”他說(shuō)著，做了個(gè)放松的動(dòng)作，仰著頭摸了摸頭發(fā)。

?

　　“有人看了新聞來(lái)找你學(xué)血透的嗎？”記者問(wèn)。“沒(méi)有。”胡頌文說(shuō)，“而且我也不會(huì)輕易教的?！?

?

　　他有慘痛的教訓(xùn)。2005年年底，曾有兩個(gè)尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣，在家中給自己做血透，結(jié)果都不幸身亡。

?

　　“當(dāng)初他們上門(mén)要學(xué)，我不肯教。結(jié)果他們沒(méi)征求我的意見(jiàn)，就先跑到廣東花大價(jià)錢(qián)買回了血泵設(shè)備，非要學(xué)?！焙炍恼f(shuō)，他們沒(méi)文化，基礎(chǔ)太差。

?

　　不過(guò)，他還是堅(jiān)持自己的觀點(diǎn)，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一樣。只要有規(guī)范的培訓(xùn)，正規(guī)的設(shè)備，完全可以推廣啊?！彼f(shuō)。

?

　　跑偏的關(guān)注點(diǎn)

?

　　在距離胡家20公里之外的海安縣人民醫(yī)院，也被記者們攪得人仰馬翻。

?

　　該院血透中心的主任關(guān)掉了手機(jī)，躲了起來(lái)?！鞍胍?2時(shí)有記者給他打電話，早上查房也有記者電話，正常工作沒(méi)法做了?！贬t(yī)院的一位副院長(zhǎng)說(shuō)。

?

　　這家剛剛升上三級(jí)的醫(yī)院，血透中心擁有一層樓，43臺(tái)透析機(jī)。盡管在海安縣，還有幾家二級(jí)醫(yī)院有資質(zhì)開(kāi)展血透業(yè)務(wù)，按迄今為止這里仍是縣里唯一一家。

?

　　“都不愿做?！边@位副院長(zhǎng)說(shuō)，主要是風(fēng)險(xiǎn)太大。在該院血透中心的墻邊，擺著一排急救設(shè)備，這里的醫(yī)生介紹，透析過(guò)程中經(jīng)常會(huì)有并發(fā)癥的出現(xiàn)，如果不及時(shí)處理，就會(huì)有致命危險(xiǎn)。

?

　　醫(yī)生告訴記者，血透治療發(fā)展到現(xiàn)在已經(jīng)相當(dāng)規(guī)范，各項(xiàng)成本也已經(jīng)非常明晰。比如，透析的質(zhì)量很大程度是由透析水來(lái)決定的，因此，要求透析用水是非常純凈的超純水。一般正常透析的流量是每分鐘500毫升，一次透析一般是4個(gè)小時(shí)也就是120升純凈水或者超純水。在醫(yī)院透析時(shí)，透析用的純凈水是另外配置的凈化水裝置制造，成本不低于6毛錢(qián)一升。也就是說(shuō)，單是透析需要的超純水，就要生成72元的成本。

?

　　“還有一些成本是不敢省的?！边@位副院長(zhǎng)說(shuō)，比如為了保障安全，衛(wèi)生部門(mén)要求必須使用一次性透析器，不準(zhǔn)重復(fù)使用。

?

　　這位副院長(zhǎng)表示，400元的價(jià)格對(duì)醫(yī)院而言壓力很大。在醫(yī)保保障水平提高之前，到醫(yī)院血透的患者不多，血透中心每年虧損20萬(wàn)元。現(xiàn)在患者人數(shù)增加，達(dá)到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不過(guò)患者人數(shù)增加帶來(lái)的另一個(gè)變化是，醫(yī)護(hù)人員的工作負(fù)荷在不斷加大，10幾個(gè)護(hù)士?jī)砂嗟苟济Σ贿^(guò)來(lái)。

?

　　事實(shí)上，這一群體未來(lái)還將不斷地?cái)U(kuò)大。據(jù)估算，我國(guó)現(xiàn)有尿毒癥患者總數(shù)超過(guò)200萬(wàn)人，而且每年有大量新發(fā)的尿毒癥患者。在這一數(shù)字的背后，尿毒癥患者面對(duì)的是透析無(wú)止境、換腎無(wú)門(mén)的絕望境地。即使醫(yī)保水平在提高，盡可能地減輕了他們的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，但對(duì)于患者家庭而言，生活依然艱辛。

?

　　但公眾對(duì)于他們的關(guān)注熱情卻在逐漸褪去。就在1個(gè)月前，在海安縣的鄰縣如皋，一位年輕男孩同樣因?yàn)槟蚨景Y面臨生活窘境，這則新聞在報(bào)端只有寥寥數(shù)語(yǔ)，在網(wǎng)上更是被淹沒(méi)得無(wú)影無(wú)蹤，遠(yuǎn)沒(méi)有悲壯的自助透析和昂貴的費(fèi)用吸引眼球。

?

　　胡頌文的事情被報(bào)道后，一位已經(jīng)進(jìn)行了10多年透析的患者說(shuō)，“首先感謝媒體關(guān)注我們這群‘茍活于人世’的群體。但我不同意這次記者看問(wèn)題的角度和切入點(diǎn)，應(yīng)該把特例放到眾多透析患者處境中去考慮問(wèn)題，關(guān)注他們的生存狀況，否則只會(huì)滿足大眾獵奇心理?！?

?

央視《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》 主持人：趙赫

片中的這位男士叫胡頌文，他是江蘇省海安縣尿毒癥患者，自主透析已經(jīng)13年了

簡(jiǎn)陋的房間、設(shè)備，在專業(yè)醫(yī)生看來(lái)連衛(wèi)生條件都不達(dá)標(biāo)

上海市藥監(jiān)局首屆社會(huì)監(jiān)督員陳曉蘭：對(duì)于胡頌文的事件，她覺(jué)得叫震撼

陳曉蘭說(shuō)：在醫(yī)院接受專業(yè)透析的患者，平均壽命是6年

最長(zhǎng)的存活患者也就11 年

國(guó)外透析患者存活壽命都是有幾十年的，那么到底國(guó)內(nèi)的透析存在著怎樣的問(wèn)題呢？

北京尿毒癥患者（老李）：經(jīng)常做的透析都令自己很不舒服，感覺(jué)胸悶、血壓不穩(wěn)

他感覺(jué)現(xiàn)在透析就跟上刑一樣，各種不適的癥狀都會(huì)有

老李給記者翻開(kāi)專業(yè)的血液透析評(píng)估的書(shū)籍

書(shū)中表明做透析后應(yīng)達(dá)到哪些要求，但現(xiàn)在的老李似乎并沒(méi)有這樣的感覺(jué)

老李針對(duì)做透析的不適，開(kāi)始找原因。他發(fā)現(xiàn)做透析的設(shè)備有問(wèn)題

老李說(shuō)每次做透析產(chǎn)生的惡心癥狀

就是由于酸中毒引起的，這個(gè)跟裝有透析液體的蓋子被打開(kāi)有關(guān)系

陳曉蘭分析，血液透析液中的碳酸氫鈉可以分解

因?yàn)樗且环N比較有活潑的東西

因此，蓋子一經(jīng)打開(kāi)，一個(gè)病人用不完的情況下氫就會(huì)跑掉一部分

第二個(gè)，蓋子密封不嚴(yán)，就會(huì)容易有易物進(jìn)入液體中

因此病人在透析過(guò)程中，就會(huì)產(chǎn)生不適

胡頌文說(shuō)自己制作的透析設(shè)備都是根據(jù)專業(yè)書(shū)籍上的要求來(lái)配的

陳曉蘭對(duì)胡頌文進(jìn)行了檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)他做透析前后的心跳血壓都正常

那么到底醫(yī)院的透析存在什么問(wèn)題呢？陳曉蘭一直在苦苦的追尋，原因她慢慢找到了

很多醫(yī)院的透析機(jī)是進(jìn)口的，但液體都選擇國(guó)產(chǎn)的

陳曉蘭表示，這里存在著醫(yī)療器械低檔次的監(jiān)管問(wèn)題

相關(guān)法律

老李說(shuō)為了找到一家透析后舒服的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，他全國(guó)各地都去試過(guò)

效果大多都一樣

透析后的癥狀都是不舒服、血壓低

老李拿出曾經(jīng)在一家醫(yī)院透析后的化驗(yàn)單，其中肌肝達(dá)到了700多

?陳曉蘭表示，700多的值說(shuō)明需要做透析。但實(shí)際上老李是剛透析完的

?

相關(guān)法律

由于媒體報(bào)道了胡頌文的故事后，政府讓他去醫(yī)院接受透析。但胡頌文自己一直很糾結(jié)

陳曉蘭表示：對(duì)于社會(huì)各界若真的想幫胡頌文的話，就想辦法幫他換腎

如果他真的去某家醫(yī)院做透析了，一旦效果沒(méi)有他自主透析的好，那么醫(yī)院的牌子也會(huì)被砸了