【byb.cn 】（來(lái)源：健康時(shí)報(bào)）為了4歲女兒的癲癇不再發(fā)作，湯晨（化名）決定放手一搏——自己給孩子做“藥”。

　　此“藥”不是真正意義上的藥品，而是一種被稱(chēng)為“生酮飲食”的古老方法。簡(jiǎn)單地說(shuō)，只將脂肪作為人體主要熱量來(lái)源，控制蛋白質(zhì)和碳水化合物攝入。

　　能用的藥都用過(guò)了，女兒的癲癇還是不由控制地持續(xù)發(fā)作。嘗試“生酮”，是湯晨最后的救命稻草。

　　在接受治療的一年零八個(gè)月里，女兒的癲癇竟奇跡般地被控制住了。

　　一種古老又有效的療法

　　精確到0.1克的電子秤、食物營(yíng)養(yǎng)成分表、帶刻度的油壺、專(zhuān)測(cè)血酮的儀器和試紙……這些是湯晨每天的必用品。

　　早上7點(diǎn)，湯晨準(zhǔn)時(shí)起床為女兒悅悅（化名）做“生酮餐”。每頓攝入的食物熱量不超過(guò)300千卡，蛋白質(zhì)不超過(guò)10.2克，糖分不超過(guò)3.4克，脂肪大約要攝入27.6克。

　　按照這個(gè)原則，這一餐飯大概需要17.5克橄欖油、14.8克奶酪、70克西紅柿和50克雞蛋。

　　對(duì)于正常人來(lái)說(shuō)，碳水化合物是每日主要的熱量來(lái)源。而進(jìn)行生酮治療的癲癇患者剛好相反，脂肪攝入量必須遠(yuǎn)高于碳水化合物。簡(jiǎn)單地說(shuō)，患兒要吃大量的“油”。

　　不過(guò)，這不是什么邪門(mén)偏方，而是一種非常古老的癲癇治療方法。在抗癲癇藥物出現(xiàn)后，這一療法曾被遺棄，但如今，在藥物對(duì)于許多難治性癲癇患者無(wú)能為力時(shí)，“生酮”成為許多家庭的最后嘗試。

　　在古代，由于人們不了解癲癇的真正原因，認(rèn)為可能是邪魔附體，因此將癲癇病人關(guān)押起來(lái)，準(zhǔn)備餓死。然而經(jīng)過(guò)禁食，癲癇患者不僅沒(méi)有死亡，反而發(fā)作明顯減輕。

　　1921年，美國(guó)梅奧診所醫(yī)生懷爾德提出，通過(guò)改變飲食中的營(yíng)養(yǎng)素比例來(lái)達(dá)到與饑餓相同的作用，即將脂肪作為主要來(lái)源，從而減少癲癇發(fā)作。

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任、著名兒科神經(jīng)病學(xué)及癲癇病學(xué)專(zhuān)家姜玉武教授介紹，生酮飲食，實(shí)際上是一種將身體主要的代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)為利用脂肪的特殊飲食方式，在脂肪代謝中會(huì)產(chǎn)生乙酰乙酸、β-羥基丁酸及丙酮，三者統(tǒng)稱(chēng)為酮體。當(dāng)血液中的酮體含量升高，部分癲癇患兒發(fā)作會(huì)減少，甚至被完全控制。

　　目前，全世界嘗試生酮飲食的家庭越來(lái)越多，湯晨就是其中之一。

　　1997年，曾經(jīng)飾演過(guò)《廊橋遺夢(mèng)》的好萊塢著名女演員梅里爾·斯特里普主演了一部電影《不要傷害我的小孩》，片中講述一位癲癇患兒的母親洛麗，為了孩子的病情身心交瘁，在藥物治療一個(gè)接著一個(gè)失敗以后，洛麗開(kāi)始自行查閱資料，終于發(fā)現(xiàn)位于美國(guó)巴爾的摩的約翰·霍普金斯醫(yī)院開(kāi)展生酮食療法，得到很好的效果。最終，兒子羅比得以康復(fù)，過(guò)上了正常人的生活。

　　這是一部在真人真事的基礎(chǔ)上創(chuàng)作出的紀(jì)實(shí)片，許多角色都是由接受過(guò)生酮食療法的治療而康復(fù)的病人來(lái)扮演，通過(guò)這部影片，“生酮”療法也逐漸被更多的人知曉。

健康時(shí)報(bào)記者牛宏超/攝

　　專(zhuān)家簡(jiǎn)介：
　　姜玉武，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任、著名兒科神經(jīng)病學(xué)及癲癇病學(xué)專(zhuān)家、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)青年委員會(huì)副主任委員、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事
　　擅長(zhǎng)：小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病主要包括癲癇、兒童智力障礙、各種神經(jīng)遺傳病等

　　出診時(shí)間：周二下午（特需門(mén)診）、周四上午（特需門(mén)診）

　　藥物治療不佳后的嘗試

　　為什么生酮會(huì)使癲癇發(fā)作減少，目前還沒(méi)有找到確切的機(jī)制來(lái)解釋。然而，這種方式就是起效了。

　　“嘗試生酮之前，最差的時(shí)候，一個(gè)月要發(fā)作三四次，有時(shí)候一次抽搐近四十分鐘，我有時(shí)真怕女兒就這么抽沒(méi)了。”湯晨說(shuō)。

　　5年前女兒悅悅5個(gè)月大時(shí)，一天夜里突然出現(xiàn)低燒，臉色發(fā)白，一側(cè)身體持續(xù)抽搐，整個(gè)抽搐持續(xù)了近一個(gè)小時(shí)。湯晨回想起來(lái)，那是女兒第一次癲癇發(fā)作。

　　后來(lái)才知道，女兒患的是Dravet綜合征，又稱(chēng)為嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇，是臨床少見(jiàn)的一種難治性的癲癇綜合征，該病的特點(diǎn)是發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、藥物治療有效率低、預(yù)后差、死亡率高，是頑固性癲癇的代表。

　　在嘗試生酮飲食之前，湯晨試過(guò)很多方法。首先是服用抗癲癇藥物，這也是目前國(guó)內(nèi)癲癇治療的首選方案。對(duì)于悅悅這種Dravet綜合征，只能適用德巴金、開(kāi)浦蘭、妥泰等幾種藥物，另一類(lèi)藥如奧卡西平、卡馬西平、曲萊則碰都不能碰，否則會(huì)產(chǎn)生反作用，使癲癇持續(xù)發(fā)作。能用的藥本來(lái)就少，效果卻都不理想，且副作用較大。

　　女兒的癲癇處于一種時(shí)刻會(huì)發(fā)作的狀態(tài)。不敢讓孩子玩滑梯，害怕她一興奮就發(fā)作。玩具上有喇叭的，必須用膠條封住，怕突然的響聲驚到女兒。

　　自從女兒生病后，整個(gè)家庭都變了，一家六口人每天主要的精力都花在照顧孩子上。家里隨時(shí)要留一個(gè)能開(kāi)車(chē)的人，以保證當(dāng)孩子抽搐起來(lái)，能第一時(shí)間往醫(yī)院里送。四年里，湯晨沒(méi)有逛過(guò)街、看過(guò)電影，幾乎整日整夜地看著孩子。

　　“我就跟神經(jīng)病一樣，時(shí)刻小心翼翼?！睖空f(shuō)。然而，就算在最嚴(yán)格的保護(hù)下，控制最好的時(shí)候，女兒還是會(huì)兩三個(gè)月就發(fā)作一次。在試過(guò)所有能用的抗癲癇藥物后，女兒悅悅的癲癇還是絲毫沒(méi)有改善地持續(xù)發(fā)作。之后，湯晨又嘗試了中藥治療。而喂女兒吃了半年的中藥后，病情仍沒(méi)有變化。

　　患者間相互交流治療經(jīng)驗(yàn)

　　2015年10月，在查閱了無(wú)數(shù)國(guó)內(nèi)外資料、咨詢(xún)了醫(yī)生、了解了多個(gè)生酮飲食治療的成功先例后，謹(jǐn)慎的湯晨開(kāi)始小心翼翼地為女兒做起生酮餐。

　　“最開(kāi)始我是排斥的，生酮飲食對(duì)孩子太殘忍了，這意味著很多美味都將離她遠(yuǎn)去。”湯晨說(shuō)。但最后還是下了決心，因?yàn)樗扰畠旱拿?

　　如今，在嘗試生酮飲食療法的一年零八個(gè)多月里，女兒沒(méi)有吃過(guò)一頓米飯或面條，每天的主食是油、培根、肉類(lèi)，只能配合吃少量的蔬菜水果，比如小半根胡蘿卜，或兩顆櫻桃。

　　姜玉武介紹，目前常用的生酮治療是LCT（長(zhǎng)鏈甘油三酯飲食），強(qiáng)調(diào)的是生酮比例，即所有攝入食物中脂肪/蛋白質(zhì)和碳水化合物比例為3~4:1，這個(gè)比例因人而異。有些患兒病情較輕或?qū)Ω咧撅嬍巢荒褪埽煽紤]2:1或1.5:1。有些患兒情況嚴(yán)重，在能耐受、沒(méi)有明顯不良反應(yīng)前提下，盡量嚴(yán)格按照4:1來(lái)配餐。

　　湯晨每天借助電子秤和食物營(yíng)養(yǎng)成分表給女兒配餐，同時(shí)購(gòu)買(mǎi)了測(cè)血酮的儀器和試紙，采集指尖血做測(cè)驗(yàn)，通過(guò)血液中的酮的濃度高低來(lái)調(diào)整食材的分量。

　　“我像有強(qiáng)迫癥一樣，一定要精確到0.1克。生怕有一點(diǎn)的誤差，孩子就可能發(fā)病?！睖空f(shuō)。

　　值得一提的是，進(jìn)行生酮飲食并不意味著就要停掉抗癲癇藥，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，悅悅也一直在服用德巴金和開(kāi)浦蘭。

　　生酮飲食治療的關(guān)鍵在于堅(jiān)持，如果在治療的過(guò)程中，哪怕有一頓沒(méi)有堅(jiān)持嚴(yán)格飲食，孩子都有可能復(fù)發(fā)。湯晨回憶，有一次孩子去朋友家參加生日聚會(huì)，其他孩子都在吃蛋糕，悅悅也忍不住吃了一塊。回來(lái)后不久，孩子就發(fā)作了。

　　還有一次，湯晨發(fā)現(xiàn)女兒躲在房間里偷吃弟弟的面包，女兒吃著吃著，發(fā)現(xiàn)母親正在看著她，哇得一聲大哭起來(lái)，嚇得癱坐在地上。湯晨知道，女兒自己心里也害怕，但一個(gè)5歲的孩子，怎么可能不饞呢？說(shuō)起來(lái)容易，執(zhí)行起來(lái)卻很困難。

　　而如此高脂肪的生酮飲食會(huì)帶來(lái)便秘、結(jié)石、尿酸高等一系列的問(wèn)題。同時(shí)，生酮也不是對(duì)所有患兒都有效，還有些孩子嘗試生酮后依然失敗了。然而，這已經(jīng)是為數(shù)不多的治療選擇了。幸運(yùn)的是，在湯晨嘗試生酮飲食療法的一年零八個(gè)月里，女兒癲癇只發(fā)作了六次。

　　生酮療法已被寫(xiě)入指南

　　6月28日是國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日，在中國(guó)900萬(wàn)活動(dòng)性癲癇患者中，有30%屬于難治性癲癇，抗癲癇藥物治療效果不佳。在發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、預(yù)后差、死亡率高等一系列疾病風(fēng)險(xiǎn)下，一些患兒家長(zhǎng)開(kāi)始嘗試生酮飲食療法。

　　在2015年新修訂的《癲癇臨床診療指南》中，生酮飲食被列為除藥物和外科治療外的第三種癲癇治療方法，其有效性和安全性已得到公認(rèn)。

　　指南認(rèn)為，生酮飲食由于特殊的食物比例配置，開(kāi)始較難堅(jiān)持，但如果癲癇發(fā)作控制后，患者多能良好耐受，尤其適合于難治性?xún)和d癇。如果有效，可維持生酮兩到三年。對(duì)發(fā)作完全控制的患者，部分患兒在停止生酮飲食后仍可保持無(wú)發(fā)作。

　　從2005年開(kāi)始，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科嘗試生酮飲食療法，并進(jìn)行相關(guān)研究，深圳市兒童醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院、山東齊魯醫(yī)院、廣州市兒童醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、華西醫(yī)院和重慶兒童醫(yī)院等都成功治療了大量患兒。

　　盡管這一療法已得到醫(yī)學(xué)界認(rèn)可，但在國(guó)內(nèi)生酮飲食目前僅僅在小范圍的患者中嘗試著。對(duì)于絕大部分癲癇患者，藥物治療仍是首選。

　　湯晨說(shuō)：“生酮飲食最考驗(yàn)的是家長(zhǎng)，不僅要掌握科學(xué)的知識(shí)，還要有強(qiáng)大的毅力。”然而不是所有家長(zhǎng)都有足夠的知識(shí)和條件，更少有人能堅(jiān)持每頓生酮餐都自己做。

　　目前，癲癇治療領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)醫(yī)生相對(duì)稀缺，懂生酮飲食的醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師則更少。需要強(qiáng)調(diào)的是，如果生酮方法不當(dāng)也可能產(chǎn)生副作用，甚至對(duì)身體造成危害。

　　在美國(guó)、加拿大、韓國(guó)、日本等國(guó)家，癲癇的治療體系相對(duì)成熟，生酮的應(yīng)用也更普遍和規(guī)范。在美國(guó)，經(jīng)典的生酮飲食是在醫(yī)院住院期間開(kāi)啟，醫(yī)院里有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士和營(yíng)養(yǎng)師提供指導(dǎo)以及不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)。例如在日本，當(dāng)一位癲癇患兒住院治療，醫(yī)院會(huì)為患兒提供生酮餐，費(fèi)用由醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。

　　目前國(guó)內(nèi)一些大的生酮飲食治療中心（兒童神經(jīng)癲癇中心）也基本達(dá)到了這一水準(zhǔn)，但在全國(guó)范圍內(nèi)還需要推廣和規(guī)范。

　　“我們已是很幸運(yùn)，因?yàn)樯鹦Я??！睖空f(shuō)。今年年初，女兒上幼兒園了。雖然智力發(fā)育比普通的孩子要慢一點(diǎn)，但能夠完成一些基礎(chǔ)的數(shù)數(shù)和畫(huà)畫(huà)。更關(guān)鍵的是，孩子不再那么容易發(fā)作，可以去公園玩滑梯，和小朋友們做游戲，去體驗(yàn)她本就該擁有的童年。
　?。ㄗ髡撸航】禃r(shí)報(bào)記者徐瑤，本文刊發(fā)于2017-06-27《健康時(shí)報(bào)》）