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中國孤獨癥兒童患者逾300萬
紅旗·孤獨癥兒童康復訓練營8日在??谥袊鴼埣踩烁@饡陋毎Y兒童(南方)康復基地舉辦開營儀式,訓練營主辦方之一、中國殘疾人福利基金會提供了上述數(shù)據(jù)。
近年來,孤獨癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。由于目前中國專業(yè)技術人員匱乏、技術標準不統(tǒng)一、康復機構服務能力不完善等原因,孤獨癥群體的社會保障能力明顯不足。在此背景之下,中國殘疾人福利基金會聯(lián)合海口市政府、海口市殘聯(lián)、海南省殘疾人福利基金會建立了孤獨癥兒童(南方)康復基地,集完善的設施、規(guī)范的教學、高水平專家與科學的運營管理等優(yōu)勢于一身,力求打造中國孤獨癥康復治療樣板基地,以滿足中國孤獨癥兒童及家庭的需求。
中國殘疾人福利基金會還專門成立了一個由眾多國內知名孤獨癥康復專家組成的顧問委員會,編制康復教材、培訓專業(yè)人員,并不定期地到基地為患兒義診。
作為顧問委員會成員之一,北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在接受媒體采訪時稱,中國在上個世紀八十年代中后期才開始涉足孤獨癥康復領域,而孤獨癥患者真正引起重視只是在最近10年里。
由于起步晚,外界、甚至患者家庭對孤獨癥認識不足,中國孤獨癥兒童康復現(xiàn)狀不容樂觀。在中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童康復基地,記者遇到一對來自寧夏的4歲孤獨癥雙胞胎兄弟。其母稱,孩子一兩歲時就已表現(xiàn)出一些“不正?!?,但家人覺得男孩子發(fā)育晚,說話遲一點沒關系,并未在意。等到今年初被診斷為孤獨癥后,家長才如夢初醒。
“后知后覺”的雙胞胎家庭是中國不少孤獨癥兒童家庭的一個縮影,很多孩子甚至因為家人對孤獨癥的不了解而錯過了最佳治療期。
賈美香教授是中國最早一批從事孤獨癥康復工作的專家之一,30多年來感受到了太多孤獨癥患者和家庭的痛苦。她說,外界對孤獨癥缺乏認知只是一個方面,目前,中國孤獨癥康復事業(yè)面臨的最大問題是專業(yè)人才的匱乏,和缺少一套成熟、完整的體系,導致孤獨癥患者在不同年齡段都會面臨或多或少的問題。
孤獨癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力,像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒,因此被稱作是“星星的孩子”。
賈美香稱,孤獨癥兒童是無辜的,但因為這個病癥很難治愈,這就決定了絕大多數(shù)孤獨癥孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此,她呼吁社會各界關注孤獨癥兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復到長大一點的教育和職業(yè)培訓,直至他們就業(yè)、養(yǎng)老,凝聚全社會的愛心幫扶他們,讓“星星的孩子”從此不再孤獨。(完)
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