【byb.cn 】（來(lái)源：人民健康網(wǎng)）近日，《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》在北京正式發(fā)布。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師、教授徐雁，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授董會(huì)卿介紹了多發(fā)性硬化患者普遍面臨的現(xiàn)狀。

　　多發(fā)性硬化病很隱形早期不易察覺

　　“我們調(diào)查的時(shí)候至少97%、98%的患者在確診之前沒(méi)有聽說(shuō)過(guò)這個(gè)病?！毙煅憬榻B，多發(fā)性硬化患者早期起病的時(shí)候癥狀常不明顯，有時(shí)可能只表現(xiàn)為肢體麻木，不做特殊處理，自己也能感覺“好了”。其實(shí)這僅僅只是表面上癥狀緩解了，病還在悄悄地往前發(fā)展。

　　“國(guó)外曾有這樣研究發(fā)現(xiàn)MRI上每出現(xiàn)大約16個(gè)病灶，臨床上才能對(duì)應(yīng)一次有癥狀的發(fā)作，所以很多患者早期確實(shí)是很隱形的。”為了說(shuō)明疾病難以發(fā)現(xiàn)，徐雁舉了一個(gè)例子。

　　正因?yàn)榇瞬∮羞@樣不容易被察覺的特性，所以大家一定要引起重視，不要錯(cuò)過(guò)最佳的診療時(shí)機(jī)。病癥早期最常見的癥狀包括感覺異常，比如麻、癢，肢體無(wú)力，易疲勞，走不成直線，眼睛看東西模糊和尿便功能障礙等，因此，當(dāng)一個(gè)人出現(xiàn)這樣的癥狀的時(shí)候要小心有無(wú)多發(fā)性硬化的可能。

　　早期治療可極大改善生存質(zhì)量

　　“這個(gè)病本來(lái)就是一個(gè)罕見病?！倍瓡?huì)卿介紹，不同于動(dòng)脈硬化和腦血管病，此病年輕女性高發(fā)，如果不進(jìn)行干預(yù)治療，往往5-10年就會(huì)致殘。此病屬于可治療性疾病，通過(guò)早期治療，患者的生活質(zhì)量可以提高60%、70%，預(yù)計(jì)生存期可以達(dá)到30年以上。

　　近年來(lái)，通過(guò)國(guó)家醫(yī)保層面和罕見病聯(lián)盟的努力，我國(guó)的罕見病患者治療藥物得到了極大的緩解，不僅提高了生活質(zhì)量，有的患者還能進(jìn)行工作，減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)，也讓自己的生活充滿了信心。

　　良好的生活習(xí)慣能有效預(yù)防此病

　　“多發(fā)性硬化病屬于免疫性疾病?！倍瓡?huì)卿介紹，經(jīng)常感冒、免疫力低下的人容易患病。所以日常生活中我們應(yīng)該養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣來(lái)增強(qiáng)自己的免疫功能，預(yù)防疾病。

　　比如多曬太陽(yáng)，進(jìn)行適當(dāng)?shù)捏w育運(yùn)動(dòng)，女性朋友可以選擇練瑜伽，太極，游泳等。飲食方面要注意少吃油脂、甘油三酯、膽固醇，戒煙限酒。季節(jié)更替時(shí)要注意預(yù)防感冒、腹瀉、病毒方面的因素影響。

　　治療藥物可及性已大大提高

　　據(jù)了解，此類疾病之前并沒(méi)有特效藥物，非急性期絕大多數(shù)患者通過(guò)免疫抑制劑+小劑量激素進(jìn)行治療。徐雁介紹，實(shí)際上，免疫抑制劑+小劑量激素并不是專門針對(duì)多發(fā)性硬化的，而且它對(duì)多發(fā)性硬化的益處也非常有限。正規(guī)治療應(yīng)該是疾病修正治療，這也是國(guó)際上一致的治療原則和藥物。

　　到了2018年，多發(fā)性硬化病進(jìn)入罕見病目錄之后，國(guó)家開始越來(lái)越重視藥物的使用，現(xiàn)在治療多發(fā)性硬化藥物越來(lái)越多，并且可以通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷，藥物的可及性已經(jīng)大大提高。