【byb.cn 】(來源：揚(yáng)子晚報)平均一兩個小時，就要用濕毛巾擦拭身體;不能劇烈運(yùn)動，不能見太陽;氣溫稍高，他們就不能睡在床上，只能睡在水泥地上……在張家港，有這樣一對雙胞胎，因為患上罕見疾病，今年都七歲了，還沒長牙齒，全身沒有汗腺。由于怪病無法治愈，生養(yǎng)他們的父母選擇了離開，目前他們只能和年邁的爺爺奶奶相依為命。

 

　　不幸的雙胞胎

　　雙胞胎兄弟天生怪病，在醫(yī)院長大

　　他們的母親懷孕時曾在油漆廠工作

 

　　這對不幸的雙胞胎兄弟出生后就一直發(fā)高燒，去往上海、張家港、合肥等地兒童醫(yī)院就診，都沒有確診病因。后來在蘇州兒童醫(yī)院才確診為先天性無汗腺病癥（專業(yè)稱先天性外胚葉發(fā)育不良病癥），病癥表現(xiàn)為，無毛發(fā)、牙齒、汗腺等。

 

　　據(jù)雙胞胎的奶奶秦女士介紹，他們一家來自安徽，在張家港打工謀生。媳婦在一家油漆廠打工，發(fā)現(xiàn)自己懷孕已3個月后，就從油漆廠辭職回安徽老家安心養(yǎng)胎。因農(nóng)村醫(yī)療條件限制，回到老家的媳婦，并沒有進(jìn)行常規(guī)孕檢，直到八九個月的時候，才去醫(yī)院產(chǎn)檢。經(jīng)檢查，醫(yī)生告知孩子沒有頭發(fā)，發(fā)育不好，生下來有缺陷。但此時流產(chǎn)已經(jīng)太危險，一家人選擇將孩子生下來。之后兄弟倆幾乎是在醫(yī)院長大的，家里為他倆花掉四五十萬積蓄，欠下很多外債。

 

　　生活何等艱難

　　感冒可能要命，只能吃面條和稀飯

　　父母離異，孩子和爺爺奶奶相依為命

 

　　因為孩子的病情及債務(wù)，雙胞胎的父母后來離婚了，后又各自組建了家庭，對兩個孩子也不管不問，撫養(yǎng)兩個孩子的重任就落在了爺爺奶奶身上。秦女士告訴記者，她老伴身體不好，撫養(yǎng)孩子的經(jīng)濟(jì)來源就靠她一個人幫人做保潔、打打零工、撿廢品維持。

 

　　因為這個怪病，兩個孩子出生后，歷盡坎坷。因為沒有汗腺，無法通過排汗降溫，所以每隔一兩個小時，就要用濕毛巾給孩子擦拭身體降溫。小時候，特別是遇到高溫天氣，只能將孩子泡在水里降溫。晚上，只能睡在水泥地上，才睡得比較踏實。

 

　　兩個孩子也不能進(jìn)行劇烈運(yùn)動，不能見熱辣辣的太陽。對于很多孩子來說，感冒也就是一般小毛病，但對于這兩個孩子，就是一場充滿生命危險的大病。由于沒有牙齒，兩個孩子從小就沒辦法吃魚肉，營養(yǎng)相當(dāng)缺乏，長得又小又黑。"小時候，我們給他們燉蛋吃，現(xiàn)在吃面條和稀飯。"

 

　　最新進(jìn)展

　　兄弟倆裝上了全口假牙，18歲前每兩三年要重裝一次

　　汗腺問題很難解決，植皮方案不被專家認(rèn)可

 

　　收治雙胞胎患兒的蘇州解放軍第100醫(yī)院口腔科工作人員告訴揚(yáng)子晚報記者，當(dāng)務(wù)之急，就是要給兩個孩子裝上全口假牙。

 

　　15日，經(jīng)過多次手術(shù)準(zhǔn)備之后，來自第四軍醫(yī)大學(xué)附屬醫(yī)院的郭天文教授為兩個孩子裝上了全口假牙——據(jù)蘇州解放軍第100醫(yī)院工作人員介紹，全國三分之一確診該病的患者，其安裝全口假牙的手術(shù)都是由郭天文教授主持的。

 

　　由于孩子一直在生長發(fā)育，頜骨無法定型，所以先天性外胚葉發(fā)育不良病癥患者在18歲之前，需要不斷安裝合適的全口假牙，一般兩三年就要重新安裝一次。不過，令人慶幸的是，目前安裝全口假牙費(fèi)用比較低，只有一千多元。

 

　　解決了牙齒問題，秦女士又為兩個孩子身上無汗腺問題操起了心。她說，孩子剛生下來時，頭發(fā)都沒有一根，后來他爺爺一直用生姜給他們擦頭皮，后來才長出一點頭發(fā)來。這讓她一直對孩子汗腺問題的解決抱有希望。

 

　　"我聽人家說，可以植皮。希望有善心人能幫幫我們。"秦女士說。

 

　　不過，對于植皮這一治療方案，100醫(yī)院的專家們并不是很認(rèn)可，認(rèn)為可操作性不強(qiáng)。因為異體植皮需要吃大量抗排異藥，副作用太大。"其實只要護(hù)理得當(dāng)，今后兩個孩子的生命和生活，問題都不大。"